У восьмирічного Йосипка рідкісна хвороба, а ліки, які можуть допомогти, в Україні навіть не запатентовані

 Йосипкові з закарпатського міста Хуст 8 років. Він –  гарний та розумний хлопчик, багато допомагає мамі, а більш за все мріє бути здоровим та ганяти м’яча разом з іншими дітьми.

  • Читай газету «ЯСНО»! Живи на ЯСНОму боці!
  • Купи газету у кіоску або передплати на своїй пошті. Індекс: 76076

Але зробити цього не може, бо в нього рідкісне генетичне захворювання ― спінальна м’язова атрофія (СМА). Хвороба прогресуюча і не у нашій країні лікується зовсім, вона є найбільш поширеною серед рідкісних генетичних захворювань.

Йосип Лемко народився як звичайний малюк і батьки навіть не знали, що з ним щось не так. Але коли він почав ходити, весь час падав. Це насторожило маму і вона звернулася до лікарів. Що з дитиною – довго не могли з’ясувати. Діагноз поставили у Закарпатській дитячій обласній лікарні аж тоді, коли йому було 2,5 років. Однак лікарі розвели руками і сказали, що нічим допомогти не можуть, бо в нас у державі немає навіть протоколів ведення таких хворих, хоча в Україні приблизно 230 діток зі СМА.

«Хлопчик на індивідуальному навчанні, до школи не ходить, бо будь-яка інфекція для нього є дуже небезпечною. У нього дуже слаба імунна система, ослаблені м’язи, він навіть не може кашляти. Ми дуже боїмося вірусів, бо хвороба сковує всі його м’язи, синові важко дихати. Він не може ходити по сходах. Зможе повноцінно жити Йосипко лише після прийняття спеціального препарату, виробником якого є американська фармацевтична компанія. Це – спінраза, яка в Україні досі навіть не зареєстрована. Більшість дітей, які вчасно, при перших ознаках хвороби, почали приймати препарат, майже нічим не відрізняються від однолітків», – важко зітхає Тетяна Лемко.

У багатьох країнах Європи дітям із таким діагнозом на державному рівні закуповують спінразу, попри дороговизну препарату вартістю в кількасот тисяч євро. Мама Йосипка вже двічі була в Італії, але щоб вивезти туди сина й там його лікувати, потрібно мати вид на проживання. У такому разі ліки там можна отримувати безкоштовно.

За словами жінки, хлопчику потрібно 6 ін’єкцій на рік, а потім по 3 пожиттєво щороку. Вдома його лікувати практично неможливо, поки влада України не зверне увагу на дітей з таким захворюванням.

А щоб виїхати в Італію, легалізуватися там,  потрібні чималі гроші. Працювати Тетяна з хворим сином на руках не може.

Її материнське серце крається від болю і безпорадності.

«Не уявляєте, як важко боротися зі СМА, як важко передбачити, що буде завтра. А для того, щоб зберегти всі ті навички, які у нас є сьогодні і підтримувати здоров’я дитини, потрібно багато грошей. Нам необхідні вітаміни, добавки і препарати для підтримки імунітета, які Йосипко приймає вже 4 роки», – каже жінка.

У кого є можливість фінансово підтримати цю родину і подарувати хлопчикові шанс на повноцінне життя, просимо переказати кошти на рахунок:

ПриватБанк

5168 7573 9748 5733

Лемко Тетяна Іванівна (мама)

  • Важливо! Із наступного тижня газета «НЕДІЛЯ» стає «ЯСНО»

zakarpatpost.net

Прокоментуй!

(Required)
(Required, will not be published)